Síndrome do Usher
A comunicação com o tato facilita a vida dos portadores da doença, que afeta a audição e a visão.
De origem genética, a síndrome tem graus variáveis se associando a surdez, presente já no nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal que pode atingir até não-portadores.
A doença afeta primeiro a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa também sensibilidade a excesso de luminosidade.
EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHER
USHER TIPO I
Provoca surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.
USHER TIPO II
Provoca surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar no início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.
USHER TIPO III
Provoca surdez neuro-sensorial congênita progressiva, isto é, nascem com uma boa audição ou com ligeira perda, que aos poucos vai aumentando. Apresentam também retinose pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.
USHER TIPO IV
É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.
Embora esta síndrome seja incurável, é possível suavizar ou espaçar alguns de seus efeitos. Nos casos de surdez parcial pode-se atenuar com cirurgias e aparelhos auditivos. Os óculos também podem ser mais adequados, incluindo os de visão subnormal. A retinose pigmentar costuma ainda ter problemas associados, como catarata e edema macular, que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
O importante é diagnosticar precocemente esta síndrome para que se possa tomar medidas no sentido de amenizar ou mesmo retardar as seqüelas desta doença. Nos casos de qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão na infância, precisa-se estar atento , para identificar a presença da Síndrome de Usher.
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Comentários
Não me enquadro nos 4 grupos
Olá Céu!
Fico muito contente por seres das poucas pessoas do portal a partilhar informação sobre a surdocegueira, porque infelizmente a maioria das pessoas desconhece esta deficiência como única. Muitas chegam mesmo a escrevê-la com hífen quando as duas deficiências coexistem na mesma pessoa. Outras ainda chegam a usar termos errados como "cego-surdo" ou "surdo e cego".
Não vejo mas sinto os olhares de pena ou de admiração que as pessoas me dirigem. É como se nunca tivessem visto uma pessoa surdocega ao mesmo tempo. E é difícil para elas conceberem uma vida sem os sentidos da audição e da visão, que são os principais canais de comunicação e de informação.
Não me enquadro nos 4 grupos de surdocegueira, porque a minha é adquirida em consequência de um acidente que quase me tirou a vida aos 8 anos de idade.
Apesar de o tato ser o principal sentido de comunicação e de aprendizagem do braille e da língua gestual, não há muitas pessoas com disponibilidade de tempo, pacientes e interessadas em interagir com a pessoa surdocega total. Porque antes de eu voltar a ouvir com o auxílio de um implante coclear, eram muito poucas as pessoas que me escreviam na palma da mão. Algumas não tinham mesmo paciência, outras usavam a ponta das unhas ou de canetas como se eu tivesse um problema contagioso de pele, outras ainda ficavam perplexas e pensavam que era uma espécie de código. Mas quando recuperei parte significativa da audição, algumas dessas pessoas que me evitavam começaram a dirigir-me a palavra em vez de se dirigirem às minhas irmãs.
Tive imensa sorte com o implante coclear, porque ele não é para todos os casos de surdez quando o problema é no sistema nervoso...
Muito friamente, se não fosse o implante coclear não seria admitido no curso de massagista, e o mais provável é que estaria em casa... Porque no nosso país e não só, não existem cursos profissionais para surdocegos de nascença e adquiridos como eu...
Beijos
Ah ia-me esquecendo...
Olá de novo!
No meu caso, perdi primeiro a audição e ceguei do olho esquerdo depois de sair do coma.
Com o passar do tempo, comecei a sofrer de cegueira noturna, porque não via nada à noite. Por essa razão, deixei de sair de casa à noite e quando entrava em sítios com pouca luz, chocava com as pessoas e com os objetos. À volta do meu olho via névoa e nos dias de luz excessiva tudo ficava embaçado...
Aos 14 anos usei umas lentes muito grossas e divididas ao meio por uma linha... Parecia muito esquisito com os olhos aumentados de tamanho, mas não sei porquê não dava muita importância ao que as outras pessoas pensavam. O importante é que via alguma coisa com eles, apesar de necessitar de uma lupa muito grossa para ler e escrever.
Não sei onde vou buscar tanta força para ultrapassar as dificuldades...
Beijos