Comentários efectuados por williamsacott

Tem sido uma longa carta na espera, mas com a vida agitada que todos levam, tornou-se um luxo realmente. A vida neste ritmo acelerado da nossa cidade é por vezes um pouco menos de um pesadelo. Eu ainda trabalho a tempo inteiro como o Diretório de Estudos da Linguagem na Universidade das Américas, aqui na Cidade do México e gerir a presidir Marfan de México, AC. A associação tem crescido e estamos felizes, mas nós sentimos que a cultura ainda tem algum caminho a percorrer com a aceitação de ser diferente. Essa atitude mudou consideravelmente desde que começou, mas ainda assim ainda deixa espaço para melhorias.

Voltando ao início, a nossa história tem sido um processo de paciência, perseverança e persistência como eu tenho certeza muitos têm experimentado. Começamos como um contato - grupo de apoio e tiveram a sorte de assistir à Conferência de Marfan, em São Francisco, em novembro de 1992. Agora que foi emocionante se você lembrar. Representamos sete países e assinou os papéis para a primeira federação do mundo. Em 1998, foram legalmente reconhecidas pelo governo mexicano cheap web hosting, fazendo-nos o único espanhol - falando associação no mundo. Como não havia material disponível em espanhol para o público em geral, ao mesmo tempo, tivemos o enorme trabalho apenas em traduzir a informação médica. Pouco depois, Cuba tornou-se a segunda associação de língua espanhola. Eles, também, começou o enorme trabalho de divulgação de informação sobre Marfan em Cuba.

A nossa página web em construção apareceu pela primeira vez em 1998. Estávamos tão inundados com enquires de todo o mundo de língua espanhola que, consequentemente escreveu para diversos países incentivando-os a iniciar as suas próprias associações nos seus respectivos países. Felizmente, países como Espanha, Argentina, Chile e Peru, começou suas próprias associações e tem sido crescente.

Durante o ano, temos publicado uma série de folhetos sobre a doença. Com a permissão do Dr. Reed Pyeritz e Gasner Cheryll, RN, pudemos concretizar a sua brochura A Síndrome de Marfan, tornando-se a primeira edição em espanhol em outubro de 2003. Além disso, graças a uma das nossas estações de televisão, nós fomos capazes de produzir um vídeo sobre a condição. Em fevereiro de 2004, um livro maravilhoso para a juventude foi escrito e publicado. Todo esse material foi partilhada e enviado para o nosso colega de língua espanhola grupos de Marfan.

No México, a investigação médica sobre Marfan, especialmente no Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chavez tinha apresentado uma série de publicações importantes nos primeiros anos e continua até hoje. Em 1996, a equipe multidisciplinar de pesquisadores sob a liderança do Dr. Carlos Pineda neste instituto apresentou seu trabalho na Bélgica:
"As manifestações osteomusculares da síndrome de Marfan (SMF). Sua freqüência e Coexpression".

Em 1998, eles publicaram seu trabalho:
"Revised Critérios diagnósticos para a Síndrome de Marfan - A Clínica Radiológica de Ensaio".

Este foi apenas o início e só neste ano de 2005, eles produziram resultados importantes para três papéis. Aqueles, que serão digitalizados e enviá-los para você de acordo com anexo em cartas separadas. Dr. Carlos Pineda foi premiado com Menção Honrosa por seu trabalho em Marfan pela Associação Mexicana de Reumatologia no início deste ano.