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As dores de uma deficiência

por Lerparaver

Muitas das doenças causadoras de deficiência produzem mal-estar: dores agudas ou crónicas, de variada intensidade, dores físicas, perfeitamente localizadas no corpo, ou emocionais, as que afectam a nossa percepção da vida, que determinam o nosso humor.

As dores físicas podem ou não existir, mas as que designo por emocionais sempre existem num ou noutro momento, tão reais como as primeiras.

Estas fazem-se sentir por mil razões: pelo que se deixa de poder fazer, pelo extremo esforço que é necessário para se conseguir realizar todo um conjunto de tarefas, porque fica mais difícil garantir a autonomia que desejamos, porque somos obrigados a redefinir percursos escolares e profissionais, afectando assim também as nossas possibilidades económicas e consequentemente de nos garantir uma vida digna.

Que não subsistam dúvidas sobre o conformismo a uma deficiência, é falso que ter uma deficiência implique passividade face à vida. Temos sonhos, temos desejos, talvez por vezes doseados pelas restrições a que estamos sujeitos.

Mais que todas as razões mencionadas para as dores emocionais, a dor de nos sabermos rotulados, de sermos abandonados ou super protegidos sem respeito pela nossa liberdade de escolha, de nos fazerem perguntas intrusivas, às vezes completamente descabidas, de tudo o que supõem que nós somos e não somos, podemos ou não podemos. E a dor aguda e crónica, porque é uma pontada que sempre nos acompanha, a da piedade de alguns, transposta na concepção que nós somos a deficiência. Não nos vêem, não se interessam por nós. Olham-nos de cima de uma virtude que supõem ter, falam connosco sempre a mirar a nossa deficiência, pensam que não podem dizer a um cego “estás a ver?”, mas dizem “a tua mãe teve muita coragem em decidir não abortar-te”. Sim, sei que há os que nos amam, respeitam, mas os outros... são mesmo o nosso inferno e existem em abundância, em todos os contextos, até naqueles que deveriam ser de ajuda.

Pobres desses hipócritas que tentam com palavras e gestos demonstrar como a sua vida vale mais a pena, mas que quando lhes chega a insónia ou os pesadelos ou um momento vazio, se confrontam com as suas misérias tão ou mais profundas como as dos que eles rotulam. É que as verdadeiras misérias humanas são independentes das características físicas de cada um.

Uns lamentam-nos sem respeito, surpreendem-se com as nossas valias, invejam as nossas conquistas: “até aquele conseguiu, em vez de mim...”. Outros passam a vida a criticar os que têm comportamentos inapropriados face à deficiência e na hora em que precisamos de ajuda, mandam-nos desenrascar, na crença que a igualdade é para se fazer desta forma, sem compreender que a igualdade de oportunidades faz-se discriminando as diferenças de cada um e dando condições especiais a quem tem necessidades especiais. Ou, aproveitando a nossa fragilidade, fazem-nos crer que o que pedimos é inatingível, abusando do seu poder para nos dizer que não, antes mesmo de avaliar se a resposta tem de ser negativa. Por vezes também dizem que sim, para nos tranquilizar ou ganhar tempo, enquanto as acções subsequentes nos mostram que afinal era não o que queriam dizer.

Já sem falar nos que nos atribuem uma miséria de que não padecemos para exaltar a sua magnificência, proporcionando-nos uma esmola sob a forma de iniciativas que apenas servem para camuflar as suas próprias misérias. É que o que valem como escolha é tão pouco que precisam de exaltar as misérias alheias como o grande mérito das suas possibilidades de acção.

Há mais. Os que pensam estarem a salvar a sua alma ao dar uma oportunidade a uma pessoa com deficiência, mas que não lhe conseguem estabelecer metas realistas, assumindo que tiveram a sorte de encontrar um génio capaz de superar qualquer adversidade, por mais impraticável que seja. Ou então, “coitaditos, lá estão”, mercê de um grandioso acto de solidariedade, “fazem tão pouco”, mas deixam-nos estar porque só assim serve esse acto como expiação dos pecados. Tamanha é esta miséria que, estando perante um ser da mesma espécie, não o reconhecem.

Em quem penso? Infelizmente, em demasiada gente para nomear aqui, dando apenas alguns exemplos. Penso naquele médico de renome que me fez deslocar mil quilómetros por três vezes, com a promessa de um tratamento espectacular, para ganhar tempo enquanto tinha a coragem de assumir que “não queria magoar a menina”, quando a confrontação com a situação o obrigou a isso, não logrando as suas expectativas de que nos cansássemos enquanto mantinha a sua genialidade intocada. Ou no outro ainda mais famoso que me maltratou, bem como aos que me acompanhavam, porque se sentiu impotente perante o desafio clínico que era a minha doença. Penso naquele professor que me perguntou se as notas dos alunos deficientes também iam até vinte e no acompanhante de estágio que afirmou recear dar-me uma nota elevada, “por não ter correspondência com o que eu poderia fazer como deficiente”. Penso naqueles colegas que não me quiseram no seu grupo de trabalho porque não sabiam como trabalhar comigo, ou no colega de pós-graduação que, ao ouvir da professora a nota de cada um no exame, tendo a mesma nota do que eu, perguntava à professora o porquê da sua nota só ser aquela, depois de me ter sugerido que eu devia estar sossegada porque a nota era bem boa, assim como quem adverte para não me fazer notada antes que a professora se arrependesse de tão sublime gentileza. Penso naquele empregador que me declarou formalmente inapta para uma actividade, apesar de antes da nomeação formal para tal tarefa, ser eu mesma a desempenhá-la. Penso ainda naquela funcionária de uma instituição de solidariedade social de apoio a pessoas com deficiência visual que se negou a ajudar-me e a mais duas pessoas cegas a chegar a um transporte, sob pretexto de termos de ser autónomas, numa cidade que não conhecíamos. E também na funcionária de vários anos de um serviço que deveria ser de apoio a pessoas cegas, que se extasiava com a utilização de um computador com um programa de leitura de ecrã, questionando se era mesmo verdade que nós conseguimos trabalhar com tal coisa. E como não pensar na defensora de crianças com necessidades especiais que declarou estar a passar mal depois de uma noite em que o seu pesadelo era estar grávida de uma criança com deficiência?

Estes hipócritas miseráveis são a minha dor. Ferem-me com os seus medos mesquinhos, com a sua falsa disponibilidade, com uma pseudo-solidariedade que lhes cai muito bem como imagem social, mas que só atrapalham o nosso bem-estar.

-Dói-me encontrar pessoas que gastam tanto tempo e energia à procura de mais qualquer coisa para se satisfazerem e não perdem o seu precioso tempo a tornar a vida dos outros mais simples. Dói-me porque os que chamo miseráveis não sabem valorizar a sua vida, porque não têm amor para dar, porque querem tudo o que não podem, numa busca desenfreada de uma felicidade que outros hipócritas como eles lhes fazem crer que possuem.

Ai deles, hipócritas! Que pensarão que é viver?

Tenho ainda outra dor: a de saber que pessoas com perdas físicas ou sensoriais se deixam contaminar pela piedade alheia ao ponto de questionar a validade da sua vida, repisando o fantasma da sua inutilidade. É que se torna difícil continuar a valorizarmo-nos quando temos muita gente por perto que nos aponta a desgraça que, de acordo com os seus padrões, temos de carregar.

Olhem os que têm dinheiro, fama, beleza. São felizes? Não sofrem de nenhum mal comum à nossa espécie? Terão certamente momentos bons e momentos maus, tal como todos os outros. A felicidade, lá o que se queira que signifique, é uma construção da nossa condição humana, uma avaliação pessoal, nada mais.

Qualquer pessoa, independentemente de ter um conjunto de condições físicas, avalia a sua vida de forma muito pessoal. Permitam-nos essa avaliação. Peço aos miseráveis que acham saber o que é a felicidade alheia, mas não encontram o seu próprio caminho, que não tenham a pretensão de saber o que é bom para os que os rodeiam. Preocupem-se com as próprias misérias e deixem-nos viver a nossa vida. Que não nos infectem com esse vírus maligno da crença na superioridade física.

Se não são capazes de nos ajudar em qualquer pequena tarefa da vida quotidiana, pelo menos não arruínem a nossa auto-estima pretendendo a cada dia lamentar-nos.

Olhem os próprios furúnculos e tratem-nos. Assim, eu e muitos como eu sofreremos menos dores, vivendo a vida a que temos direito com mais confiança e serenidade.

Sandra Estêvão Rodrigues

Comentários

Oi !

Grande reflexão !! lol

Pois é, infelizmente vivemos numa sociedade hipócrita, que nos trata por "coitadinhos", em que somos assistidos e não participamos !! :-(

Mas só com a nossa postura na vida, com o nosso bom testemunho, poderemos inverter as coisas !!
Então se fôr em grandes grupos ainda melhor !! lol
Eu faço parte da Fraternidade Cristã dos Doentes Crónicos e Deficiente Físicos (está na secção directório do lerparaver o link para o site) , movimento de deficientes físicos e, confesso que as pessoas nas paróquias em que temos actividades, no início tratavam-nos por coitadinhos, tinham actitudes más perante nós.
Mas actualmente, depois de alguns anos de actividades nessas paróquias, as pessoas já nos olham com outros olhos, já não têm tanto aquela atitude de "coitadinhos" ...

Por isso, a nossa presença e a nossa intervenção é essencial !! lol

eu estou neste momento a fazer um trabalho sobre os direitos dos incapassitados e estou a adorar eu na minha opnião acho que as pessoas não deviam julgar as outras por coisas que não fazem sentido...

Lindas palavras! Linda reflexão! Que espectáculo!! Tudoo que precisava de ser dito e esclarecido sobre a deficiência!!! Estas palavras deviam ser escritas no céu para que toda a gente entendesse de uma vez por todas!!! 5* D+
Bjx* Paty*

P.S.: Pode me dar o seu mail lerparaver??

"Em relação aos deficientes, os deficientes somos nós (as pessoas "normais")!"

Olá Paty

Embora o texto tenha sido submetido por nós, ele foi escrito pela Sandra Estêvão Rodrigues, e faz parte da secção os nossos amigos.

Pode encontrar mais textos dela e o seu e-mail no endereço: http://www.lerparaver.com/sandra

Este texto nos leva a reflexão de que a deficiencia não está em nossos corpos, mas na opressão que os locais não acessíveis nos empedem de realizarmos as atividades do dia a dia, conforme as limitações inerentes a qualquer ser humano.

parabéns por tão sabias palavras!

PRESTEM ATENÇÃO!

Amo meu marido,e tenho noção de tudo que me aguarda pois naum é tarefa dele apenas, aprender a lidar com sua deficiência ,(já que; estando ele a ficar cego,minha visão precisa ser além de sua deficiência em sí...)

Mas como faço pra conseguir introduzir-lhe o o impulso ,o incentivo pra que a depressão de estar perdendo a visão transforme-se em vontade de aprender a começar a viver a sua vida?

E tomar como desafio começar aprender a viver sua vida com a mesma dignidade de antes já que sinceramente,não consiga ve-lo como um infeliz ou pobre coitado;
Mas sim;como alguem que tem medo de nao conseguir vencer... E pra ter medo não se precisa ser cego surdo ou mudo!

Eu tambem tenho medo ,medo de perde-lo pra um mundo onde as pessoas rotulam um deficiênte visual "alguem que simplesmente não consegue ver" mas,não prestam atenção no fato de que a cada vez que se perde um pouco mais de visão se ganha em percepção.
desperta mais um sentido pra vida!
E que não nos basta apenas ver ,temos que sentir ,tocar,ou seja ter consciência que muitas vezes ,
tendo eu uma visão perfeita ;
Não consiga ver ou perceber coisas pra ele já não representam mais algum misterio;
nem o assusta ,pois ele já antecedeu o fato com sua percepção aguçada a cada dia mais...

Seja no timbre de minha voz(ou de outras pessoas tambem); ou num ruido diferente em um fluxo de agua. Coisas distintas não?
Não, tarefas que não nos preocupamos em aprender por termos a facilidade de ver apenas e não ter a necessidade de perceber algo no ambiente em que se vive ,seja no lar ou no som de um carro;que pra ele calculando a velocidade ,tempo e distancia ,apresenta ou nao riscos ao atravessar a rua sozinho...

Não gosto de muitas vezes pegar -me fazendo coisas por ele ou me negando a deixa-lo fazer algo sozinho por medo, prudência,ou sei lá o que...
E dessa forma impedir tbm que ele seja independente, dentro dos limites normais que cada um de nós temos ...

Sinceramente,não consigo tê-lo como inapto, pra coisas que vejo no dia -a- dia,
Mas não gosto de vê-lo assumindo mais e mais tarefas domesticas,como uma forma de fugir do mundo lá fora e do preconceito da sociedade hipocrita,como acima foi citado.

Ou seja de sair no mundo e declarar estou cego e quero aprender a viver de uma forma mais fácil,
não quero me sentir menor por não possuir um sentido apenas...

Sendo que, muitos de nós que não possuimos deficiência alguma, não usamos devidamente todos os sentidos, ou sequer temos o trabalho de previnir a perda deles...

O que pode acontecer comigo e com vc!

A única ajuda que precisamos são trocas de experiências,ajuda psicológica pra que ambos possamos chegarmos juntos ao nosso objetivo,que é aprendermos a viver uma nova vida cheia de boas expectativas!

Se puderem entrar em contato conosco agradeço desde já

HANNAH CLAUDIA REIS email:hannaemannu@hotmail.com

WAGNER LUIZ REIS.

Oi Wagner !!
Tudo bem ??

Comigo tá tudo ok !! risos

Eu sou deficiente normovisual, mas no dia a dia, lido com invisuais !!
Faço parte da Fraternidade Cristã de Doentes Crónicos e Deficiente Físicos (FCD ou Frater), onde conheço muitos invisuais !! lol
E tenho amigos e amigas invisuais, ou com visão reduzida !! lol

Eu, pessoalmente não sendo invisual, tb sinto as dores da deficiência !!
Tenho atrofiamento dos músculos, atraso de desenvolvimento, osteoprose (ossos fracos), epilesia ... !!
Não posso tirar a carta de de condução e, bem q me fazia jeito .... !!
Enfim ... uns mais e outros menos todos temos as nossas dores !!
Mas ... apesar de tudo devemos lutar por uma vida digna e por sermos felizes !! looool

O importante é "ensinar a pescar" e não "pescar pelos outro" !! lol
Acho q isto é bem claro e, não deixa margem para dúvidas !!

Wagner, no teu caso concreto, eu te recomendo o seguinte:
Sai mais vezes com ele, ao fim de semana .... !!
Passear faz mto bem e ajuda a esqueçer os problemas, nem q seja por instantes !! Ajuda a arejar, .... !! lol

Depressão é das piores coisas q se pode ter ... !! :-(
Ajuda-o a ver o lado positivo das coisas (nós temos muita tendência para valorizar mais o lado negativo) !!
Ajuda-o a ver que essa transição deve ser vista como um desafio !! E que a vida não acaba aqui .... mas começa uma nova etapa da vida .... !!

E amiga não tenhas medo !! lol
Pensa comigo e verás q o medo é um dos piores inimigos !! lol
Tens medo de morrer atropelada, no entanto podes morrer num avião!! Tens medo de morrer de comboio, no entanto podes morrer num barco !! Ou seja, não adianta !!! O q tiver ser será !!!
O medo de certa forma, impedenos de viver a nossa vida !!

Faz como diz aquele provérbio "vive intensamente cada dia como se fosse o último" !!
É o meu lema de vida: saio ao fim de semana, vou ter com os meus amigos, beber uns copos, às vezes até à discoteca ... !!
E sobretudo viver com alegria, ânimo e força de viver !! loool
Porque se assim o fizeres e o teu marido, pode vir quem vier, que nem qq coisa vos botará abaixo !! lol

E muitas vezes é com a nossa postura no dia a dia, que vamos conseguindo mudar mentalidades, deixando aquela coisa de "coitadinho" pra trás, tornando as pessoas mais sensíveis !!
É claro q isso exige força, empenho, dedicação .... e sobretudo tempo ... !!

E pq não te preocupas em vos integrar num movimento ou associação de deficientes lá na vossa localidade !!??
Se for bom, certamente que vos ajudará a alargar os horizontes e vice-versa !!
Eu aprendi mto na FCD e, mtas coisas a ela o devo !! lol

Bom, já me alonguei, mas penso q transmiti o essencial !! loool

Beijinhos,
Filipe