Mestrado em Ciências Sociais e Saúde

A perda da visão em idade adulta: os significados que os indivíduos atribuem à sua experiência e consequentemente a reformulação que fazem do seu projecto de vida - comportamentos e reacções-

Esta dissertação tem por objectivo compreender a reformulação subjectiva que os indivíduos fazem, perante a perda da visão, partindo do pressuposto de que há uma normatividade social extremamente negativa com aqueles que são cegos ou que se tornam cegos, pelo facto de não possuírem o sentido da visão. Utilizando diferentes estratégias, é na negociação com esta normatividade desfavorável que o sujeito se reconstrói.

A minha história de vida: a luta que travei contra o glaucoma que irremediavelmente conduziu-me à cegueira , a dor e sofrimento por que passei, as atitudes dos outros perante a minha nova condição e o esforço que empreendi para minimizar os efeitos desta mesma condição, levaram-me a despertar para uma nova realidade e para em mim surgir um interesse acrescido em aprofundar e reflectir sobre a problemática da perda da visão e de comprender as condutas, de uns e de outros, , numa sociedade hierarquizada, onde nos relacionamos e confrontamos.

A investigação que apresento inscreve-se no âmbito do Mestrado em Ciências Sociais e Saúde e debruça-se sobre uma área que tem merecido muito pouca atenção por parte dos teóricos e investigadores em geral e do nosso país em particular: a da perda da visão. Esta constatação deriva da escassa bibliografia científica publicada, escassez que em Portugal assume uma carência notória. Acredito que este pouco interesse aparente decorre, pelo menos em parte, de um conjunto de mitos e de falsas crenças que ao longo dos tempos sempre se geraram em torno da problemática da deficiência visual, sobretudo da cegueira, com reflexos nas atitudes, comportamentos e inclusive, na produção de conhecimentos na área das Ciências Sociais. Efectivamente, a perda da visão é a deficiência mais temida talvez porque associada a ela esteja o medo da perda de outras capacidades e funções importantes. Além disso, na bibliografia existente verifica-se uma maior atenção sobre as questões educativas de crianças com cegueira, o que poderia sugerir que esta população é a mais afectada pela deficiência visual. No entanto, os dados mostram-nos precisamente o contrário. Também algumas circunstâncias, como o previsível aumento da prevalência da Diabetes Mellitus (doença que conduz muito frequentemente a uma das patologias oculares mais responsáveis pela cegueira), bem como a existência de melhores recursos médicos e técnicos que, por um lado, aumentam a longevidade e, por outro, retardam a cegueira, conduzem a que, cada vez mais tarde, os sujeitos sejam afectados pelas deficiências visuais, tendo portanto de passar pela experiência da perda.

Considerando que as Ciências Sociais investigam e intervêm numa vasta gama de problemáticas relacionadas com a saúde e a doença, e que a deficiência visual é uma condição de saúde que, sem qualquer dúvida, merece intervenção por parte dos profissionais ligados este sector, decidi que seria pertinente dedicar a minha atenção para o estudo deste assunto.

Assim, procuro compreender a experiência daqueles que perdem a sua visão, o significado que lhe atribui e o impacto dessa experiência na qualidade de vida , sabendo que os significados podem ser diferentes de pessoa para pessoa e que esses mesmos significados serão porventura diferentes se produzidos em contextos sociais/culturais diferentes. Consequentemente, com reflexos nas estratégias adoptadas, na reconstrução da sua subjectividade e na reformulação do seu projecto de vida.

Juntamente com a idéia de estudar sobre pessoas com cegueira, que é decorrente da minha condição, despertou em mim um interesse acrescido em desafiar , com o meu exemplo, a “ordem estabelecida”.

Nesse processo intenso de busca por um lugar de direito e pelo tão esperado “reconhecimento social” que perdi após ficar cego, muitos fatores estão em jogo, fatores esses que me instigam, me movem em busca de respostas para mim e para aqueles que não têm qualquer resposta e ainda não encontraram o seu lugar no mundo.

A perda da visão em idade adulta é um momento bastante conflitante, que arrasta consigo uma série de sentimentos de dor e sofrimento e uma grande frustração, na medida em que coloca em causa toda a vida anterior, construída a partir de valores, sonhos e ideais hegemónicos, que sempre acreditamos, embora por vezes não tenhamos a consciência de tal.

Ligadas ao facto do indivíduo “passar a ser cego” estão associadas crenças e falsos mitos que desmobilizam o indivíduo para a participação na vida activa nas diversas esferas da sociedade.

O objeto desta dissertação é a reformulação subjetiva inevitável daqueles que vivem a experiência de tornar-se cegos.

Entende-se que ela é inevitável não apenas pela mudança física e na mobilidade; muito maior do que a orientação espacial, são modificadas as expectativas, as projecções, as alternativas, enfim, as relações sociais deste sujeito. Ao ser retirado da realidade visual, o cego também é retirado de uma normalidade socialmente construída.

A hipótese do trabalho é que tornar-se cego estigmatiza e tende à exclusão.

A partir do momento em que se tornacego, independente de quem era ou o que fazia, o sujeito é reduzido à sua deficiência. Fisicamente, ele está impossibilitado de compartilhar o que a sociedade valoriza como fonte deconhecimento e de civilidade: a visão. Diante disso, várias atitudes são possíveis: enfrentamento, reclusão, explicações religiosas e negação são algumas delas. O êxito dessas estratégias é variável. De qualquer maneira, é a partir de uma atribuição profundamente negativa que o sujeito que perde a visão deve reconstruir sua subjetividade e normalidade, independente da maneira como ele explique a sua experiência.

Após o meu ingresso no mestrado, pude verificar que na literatura existent, quem fala da cegueira são sempre os videntes. Di imediato uma questão se me colocou:
Eu deixei de ver …, será esta condição uma vantagem ou um obstáculo à realização da tese de mestrado?

Ao partir para elaboração deste projecto de investigação, já tinha claro que para conhecer o universo das pessoas com cegueira é preciso ter a atitude e a disposição de ouvir suas vivências, para que se possa ter um contato mais direto com a experiência da falta de visão. Essa foi uma das minhas motivações maiores, poder ouvir o outro, e, através da sua história, encontrar novos significados que possibilitem rever antigos gestos e expressões que as pessoas que vêem dedicam à cegueira.

Nesse sentido, parece ser de grande valia perceber o efeito que os conceitos que são estudados e formulados acerca da cegueira têm sobre nós mesmos. Pois, dessa forma, é possível repensar as características que são atribuídas aos indivíduos e que provêm do conhecimento produzido, pelos vidente, muitas vezes distante das experiências dessas pessoas.

Mas sendo eu um portador de cegueira, como poderei apreender a subjectividade do outro?

Afinal o que eu pretendo estudar diz respeito às minhas próprias vivências!

Ultrapassada essa questão, este trabalho é, antes de mais, uma busca pela sensibilidade, que nos remeta a questão da visão para além do que seja ver com os olhos, vendo a cegueira como uma forma de vida, uma forma de ser e estar no mundo.

É neste contexto que surge o meu projecto de investigação.

Os possíveis resultados de um trabalho como este, permite-me acreditar que o desafio ao qual me proponho é possível e, por meio da história de vida dos informantes , demonstrar como é possível reconstruir ou um novo projecto de vida para quem perdeu o sentido da visão e assim continuar a dar sentido à vida.

Espero com esse estudo poder contribuir para impulsionar novas investigações.